Certaines rencontres se font à partir d’opportunités. Encore faut-il savoir les saisir. Il n’y a pas si longtemps, nous vous proposions d’envoyer vos questions à l’équipe d’INpact Virtuel. Questions professionnelles, questions personnelles, tout y est passé. Un e-mail nous a pourtant attiré l’attention plus que les autres. Sébastien nous demandait ce que nous pensions de la relation jeu vidéo/monde du handicap et ce que, à notre niveau, nous pouvions faire. A notre niveau, malheureusement, nous sommes très limités en terme d’INpact vis-à-vis des éditeurs. Surtout vis-à-vis des éditeurs étrangers, pour être précis. Essayez de demander à Sony de développer spécialement pour les handicapés un paddle pour sa PS3… ou à Nintendo d’apposer sur ses jaquettes si oui ou non le jeu est accessible pour les handicapés…

Même si notre marge de manœuvre est donc réduite, cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas, au moins, informer nos lecteurs sur le jeu vidéo, vu à travers les yeux du monde du handicap.

 Rendez-vous fut pris, donc, avec Sébastien. C’est par un bel après-midi de mars que nous nous retrouvâmes, Pete et moi, projetés dans un univers qui nous était totalement inconnu. Car soyons honnêtes, les seuls rapports que nous avions eus jusqu’à maintenant avec le monde du handicap se limitaient à quelques coups de pied donnés dans des chaises roulantes en haut des escaliers, sans oublier au préalable de dégonfler les pneus.

A l’occasion nous garions sans scrupule nos trottinettes électriques sur les places qui leur étaient dédiées devant les supermarchés et les frasques Téléthonesque annuelles ne nous passionnaient vraiment pas, du moins pas autant qu’un bon petit Clara Morgane en DVD. Bref, c’est vierge de tout sentiment, qu’il soit de rejet ou de pitié, que nous abordions cette rencontre. Et à ceux qui trouvent ce paragraphe trop « trash », dites-vous que nous n'avons fait que prendre les comportements trop souvent constatés chez certains d’entre vous, et de nous en affubler.

Pour préciser les choses, Sébastien est un type tout ce qu’il y a de plus normal. Et valide. Seulement un jour, sa route a croisé celle de Marie. Marie, elle, est myopathe. Clouée (c’est une image, même après notre passage, personne n’a joué du marteau sur elle) sur son fauteuil, elle arbore un tel sourire radieux et chaleureux que Sébastien en est tombé sous le charme et l’a épousée. Aujourd’hui, il est auxiliaire de vie de sa femme. Comprenez par-là qu’il s’en occupe nuit et jour, 24h/24. Car pour Marie, des petits gestes aussi anodins pour nous que se laver, s’habiller, manger ou plus vital encore, se gratter le nez, lui sont désormais impossibles. 
 

 Histoire de bien comprendre pourquoi il n’est pas si évident de jouer aux jeux vidéo lorsqu’on se retrouve scotché au fond d’un fauteuil roulant, et trop faible pour pouvoir faire le moindre geste élémentaire, ne serait-ce que celui de se gratter le nez, il est d’abord important de parler du cadre. Les lieux dans lesquels vivent les myopathes doivent être « calibrés » à leurs attentes, bien plus que le logis moyen d’une personne ordinaire.

La première chose qui assaillit, lorsque le seuil de la porte de l’appartement est franchi, c’est la température qui règne. Il faut chaud. Très chaud. Marie nous fait remarquer, très pudiquement, que le fait d’être normalement constitué et de pouvoir bouger comme nous le désirons, réchauffe l’organisme d’une manière naturelle. Faites l’expérience : restez habillés normalement et asseyez-vous en évitant de bouger le plus possible, sur une chaise, en laissant vos membres supérieurs et inférieurs ballants… Au bout d’un certain temps, même dans une pièce à 20°, vous aurez froid. Pour éviter cette sensation de froid persistant, le chauffage est donc constamment réglé sur un minimum de 26° Celsius.

Il va sans dire que l’appartement, au rez-de-chaussée, est aménagé comme une chambre d’hôpital. Les couloirs sont  larges, les toilettes disposent de rampes, et tous les seuils des portes sont à niveau d’une pièce à l’autre. Aussi, il ne faut pas perdre de vue que l’appartement de Marie et de Sébastien demeure une exception : nombre de personnes à mobilité réduite ne disposent pas de tels aménagements, ne disposent pas d’un régulateur de température, et d’une manière générale, ne disposent pas de l’avantage notable de se trouver au rez-de-chaussée d’un immeuble.

Passons à la voiture. C’est bien beau d’avoir un petit confort dans sa petite maison, mais on est un jour ou l’autre amené à devoir se déplacer, soit pour aller chercher de quoi s’alimenter, soit pour aller démontrer devant un obscur fonctionnaire que le handicap vécu est tel qu’on ne peut pas travailler, et de fait , qu’on peut recevoir les indemnités auxquelles on a droit, pour peu qu’on ait envie de survivre. La voiture est donc un compagnon idéal. Evidemment, il faut un chauffeur, mais le fait est que de compter sur quelqu’un de proche, revient toujours moins cher que de facturer ses déplacements en véhicule sanitaire auprès de la sécurité sociale. Si l’achat de tout l’équipement nécessaire à faire rentrer un fauteuil roulant auto-tracté électrique dans une voiture est remboursé, la voiture, elle, est à la charge de la famille de la personne handicapée. Installer une rampe en aluminium pour faire entrer un fauteuil roulant de 130 kilos dans une voiture coûte entre 4 000 et 6 000 euros. L’ennui, c’est qu’il faut des voitures « hautes sous plafond » un peu comme des mini bus, ou des utilitaires. Le prix de ces véhicules est, évidemment , plus élevé que celui d’un véhicule ordinaire. Pour l’heure, il n’existe aucune aide financière pour les familles afin qu’elles puissent accéder à des véhicules de grand gabarit, permettant d’accueillir un fauteuil roulant.

Les fauteuils roulants ne disposant pas d’amortisseurs optimisés pour un trajet autonome, il est important de signaler que le chauffeur doit aussi faire très attention à sa conduite. Le fauteuil roulant est calé dans la voiture, ce qui fait que la personne attachée dans le fauteuil subit toutes les secousses du véhicule « brutes de décoffrage ». Les ralentisseurs constituent, entre autres, un supplice pour le dos des personnes ainsi fixées dans le véhicule de cette manière. Arrivé au parking, on se rend compte alors du manque notable de civisme chez bon nombre de nos « compatriotes » qui mériteraient, pour la circonstance, l’enlèvement du véhicule, la destruction de ce dernier, le retrait de permis, et une pluie de coups de pieds au cul, histoire de leur mettre un peu de plomb dans la cervelle. Les places handicapées sont souvent très prises par des gens qui ne souffrent pas du moindre mal physique. Bref… Les cons ont beaucoup d’avenir dans notre beau pays. 

On en arrive à un autre point élémentaire en ce qui concerne l’existence : se nourrir. Notre voyage en voiture se termine donc sur un parking, devant le restaurant où nous sommes attendus. On s’organise pour ouvrir la double porte, et on va s’installer à une table. Là, Sébastien fait lire le menu à Marie. Les plats arrivent, une soupe épicée pour la jeune femme accompagnée d’un simple plat à base de viande pré-coupée.

Sébastien donne à manger à Marie, comme on donne à manger à un jeune enfant. L’épice de la soupe irrite le nez, il faut penser à essuyer l’excès d’eau qui commence à couler, comme il faut penser à essuyer le front lorsque la sueur provoquée par le piment se met à perler. Marie a un appétit d’oiseau, mais le peu du repas qu’elle a absorbé la contente. Pendant le repas, Marie me raconte tout de même les progrès notables qui ont été réalisés, notamment au niveau des vêtements. Des ouvertures à velcro ont été judicieusement placées afin de pouvoir habiller ou déshabiller la personne handicapée le plus facilement possible. Le principe de ces vêtements est très proche de celui employé par les transformistes pour leurs spectacles. D’ailleurs, Marie, toute fière, nous annonce qu’elle va être mannequin pour une ligne de ces vêtements en question. Applaudissements autour de la table. Rayon de soleil dans un ciel ténébreux.

Tout ceci pour dire que notre pays est encore loin de certaines réalités, du genre de celles qui clouent autrui dans le fond d'un fauteuil roulant. Le meilleur exemple réside dans le fait que pour se faire reconnaître son handicap, c'est un véritable parcours du combattant. Si l'accueil des personnes handicapées devient de plus en plus une réalité au sein des administrations françaises, le nombre de formulaires à remplir en vue de se faire rembourser le moindre matériel pouvant améliorer le confort de la personne handicapée donne le tournis. La personne handicapée doit sans cesse justifier son handicap, ne serait-ce rien que pour se faire rembourser une souris d'ordinateur, et le monticule de paperasse à surmonter, s'il est décourageant pour une personne ordinaire, devient un véritable cauchemar pour quelqu'un qui n'a que peu l'usage de ses mains. Une grande attente existe au sein des populations handicapées moteur, dans notre pays : cessons la paperasserie et la "bureaucrachie", et simplifions les protocoles.

AFM : mode d'emploi

Sébastien nous a donc accueillis au sen de l'association dont il fait partie : l'AFM. Derrière ce doux acronyme se cache une lutte, un combat incessant contre la myopathie, et pour être plus précis contre toutes les myopathies, car au-delà des variétés existantes de cette saloperie, on peut tout aussi bien dire que chaque myopathie est unique, puisque chaque malade l'est lui aussi. AFM, cela veut dire simplement Association Française contre les Myopathies. Chaque département de France et de Navarre dispose de sa propre antenne de l'AFM, composée de bénévoles dont la seule vocation, au-delà de l'assistanat physique des personnes atteint de myopathie, est surtout la lutte contre l'isolement des personnes malades.

De même, l'AFM a aussi pour but de remplir une mission d'information et de prévention des maladies neuromusculaires. But, hélas, qui ne sera jamais atteint : il y a fort à parier que les maladies du genre continuent à faire parler d'elles pendant encore un certain temps, voire un temps certain.
 
Le rôle des membres de l'AFM est donc surtout d'ouvrir le monde aux malades atteints de myopathies. L'idée est de leur offrir un maximum de loisirs et d'activités afin qu'ils puissent s'affranchir spirituellement et intellectuellement d'un handicap physique majeur. L'arrivée du jeu vidéo dans l'univers des myopathes est particulièrement appréciée. Les expériences vidéoludiques possèdent une force narrative et une force d'immersion, permettant aux joueurs de se projeter vers d'autres univers, c'est à dire, loin de tout handicap.

Bien entendu, l'AFM joue un rôle primordial, notamment dans la réception des appels de promesse de dons lors d'évènements tels que le Téléthon. A ce propos, une question nous brûlait les lèvres : le Téléthon, c'est bien beau, mais est-ce vraiment utile ? Cet argent est-il vraiment bien employé ? La réponse que nous avons obtenue n'était pas celle d'un gentil chercheur dans un labo ou d'un obscur comptable roulant en décapotable et désireux de faire creuser une piscine dans son jardin, mais celle de myopathes. Ceux pour qui justement, tant de personnes donnent chaque année. Et cette réponse est unanime. Outre le fait que la population prend conscience des problèmes des handicapés et fait, une fois dans l'année au moins, attention à eux, leur quotidien s'en est trouvé très largement amélioré. Dans les équipements, d'abord, dans les médecines, ensuite. Autrement dit, le Téléthon est pour eux affaire de survie, quand pour nous elle n'est qu'affaire d'argent.